IBDbbs
初めまして！ - オハヨー
2008/12/18 (Thu) 19:35:36
潰瘍性大腸炎と診断され３ヶ月弱の23歳、男です。
僕の場合、下痢、血便といった症状はなく、酷い残便感と頻便（小さい有形便、軟便…一日に４回程）の症状と腹部膨張感だけなんです。
一日ペンタサ×９錠、リンデロン飲んでるんですが同じような症状の方おられますか？
潰瘍性大腸炎は血便、下痢がおもな症状なのでイマイチしっくりきてません…。
でもかかっている先生によると「直腸炎症タイプの人は同じような症状を訴える方が結構います」との事でした。
なかなか良くならなくて毎日本当辛いです；；
Re: 初めまして！ - にくきう
2008/12/20 (Sat) 23:43:18
こんばんは☆リンデロンを飲んでいる、とのことですが、座薬のことでしょうか？
リンデロン座薬の効果があまり感じられないのなら、ペンタサ注腸を試してみてはいかがでしょう？
もしくは、過敏性腸症候群の可能性もあるかもしれません。
パソコンを見る機会がありましたら、是非コチラへ
トキさんのサイト「2ch型BBS」
ttp://www.nanbyou.net/uc/bbs02.html
アドレスの最初に「h」をつけてください。この携帯掲示板は訪ねて来る人が少ないので、2ch型BBSでも質問してみてくださいね。
参考スレッド
「軽度の潰瘍性大腸炎」
ttp://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1212632637/l50
「潰瘍性大腸炎と直腸炎の違い」
ttp://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1215793052/l50
「私は潰瘍性大腸炎なのでしょうか」
ttp://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1207529647/l50
Re: 初めまして！ - オハヨー
2008/12/22 (Mon) 21:18:30
返信ありがとうございます！
リンデロンは座薬です、ややこしかったですね。。
つい先日、内視鏡検査をしたら炎症がだいぶ収まってるみたいで座薬無し、ペンタサも6／日になりました。
が、便秘症なもんでしぶり腹と頻便と腹部膨張感は相変わらずで辛いですが…。
サイト除いてみますね！
Re: 初めまして！ - ヘブンリー
2008/12/23 (Tue) 22:20:51
ATMやlcapや免疫抑制剤など一通りやったのですか？私はやりました。しかしどれもイマイチで三年経過し先生にステロイドか手術か広島クリニックの漢方から選択を迫られました。ダメもとで漢方を服用してます。今、服用半年くらいですが、効いているのを実感してます。試してみたら。ちょっと胡散臭いと感じるでしょうが。
長期緩解（完治） - - ERROR!!! ホスト規制中!!
2008/12/21 (Sun) 10:46:04
潰瘍性大腸炎 患者が本当に
ききたいこと−１２９のＱ＆Ａ
弘文同
難病と言われ もう１０万人も越えました
どこの報告からも「良くなった人」は
これらの統計から もれていまっています、
長期の緩解の方はいるらしいですよ、下参照
Ｑ１０難病といわれていますが治らないので
ですか？ （ｐ、１３）
Re: 長期緩解（完治） - - ERROR!!! ホスト規制中!!
2008/12/21 (Sun) 10:53:29
同 → 堂 １９００円 来年１月発売
Re: 長期緩解（完治） - - ERROR!!! ホスト規制中!!
2008/12/22 (Mon) 21:03:32
Q116 潰瘍性大腸炎になってから、将来のことが心配でたまりません。何かよいアドバイスはありますか？
６割 軽症患者さんとか
悪化するにのは 年５〜６％
５年緩解すれば 再燃の可能性は低いと
久しぶりです - りぃちゃん
2008/11/30 (Sun) 21:15:11
この間小児外科へ受診したとき(肛門狭窄)、ブジーをやりました。(お尻に指を入れて狭い所を広げる)｢そうすれば漏れもなくなるから｣と主治医に言われて喜んでいたのに…。一昨日からまた漏れがあり、お尻も少しヒリヒリします。昼間は全く漏れません。多分夜中に漏れて朝方気付くパターン。ブジーはお母さんにやってもらってます。にくきゅうｻﾝゎ狭窄&ロウコウの経験ありますか？あと漏れはどうですか？知りたいので教えてください。
Re: 久しぶりです - にくきう
2008/12/02 (Tue) 00:23:01
お久しぶりです。昼間は全く漏れないとのこと、良かったですね(^^)漏れに関しては、個人差が大きいので断言できませんが、日に日に少〜しずつ、また良くなっていくと思いますよ。
私も、術後数ヶ月はオシリの奥が狭くなっていて、受診する度に先生に広げて貰ってました。かなり痛かったですよ（-_-；）
私は幸運なことに、術後一回だけ漏れただけで、それ以降漏れたことがありません。ロウコウにもなったことはありません。
最近、コチラのBBSは訪問者が少ないので、もし良かったらトキさんのサイトの2ch型BBSにいらしてみてください。ここよりも沢山の諸先輩方に質問できます。携帯でも観られますよ。
ttp://www.nanbyou.net/uc/bbs02.html
参考スレッド「昔お尻が痛かったけど治った人」
ttp://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1119874997/l50
「術後のロウコウについて」
ttp://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1224033405/l50
「お尻の穴が狭くなる症状」
ttp://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1217864294/l50
「手術後について質問です」
ttp://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1195891029/l50
「肛門周囲膿瘍」ttp://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1213416601/l50
「痔ろうの方、いますか？」
ttp://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1136518162/l50
などなどです。アドレスの最初に「h」をつけてください。
Re: 久しぶりです - りぃちゃん
2008/12/05 (Fri) 15:31:16
狭窄は狭くなってからやるから痛いんだそうです。毎日やれば全然痛くないし、三日、日を置くだけで痛いから毎日と主治医に言われました。私はおふろ上がりお母さんに毎日やってもらっるので全然いたくないです
Re: Re: 久しぶりです - りぃちゃん
2008/12/05 (Fri) 15:36:52
携帯用ねURLを教えて貰えます蚊？携帯でも観覧したいので。 オネガイシマス
Re: 久しぶりです - にくきう
2008/12/06 (Sat) 11:18:23
あれ？最近は、2ch型BBSを携帯で閲覧＆書き込みしている人が多い、と聞いたので、携帯で観られると思っていましたが…
りぃちゃんさんの携帯には、パソコンで観るインターネットが観られる機能はありませんか？
料金 - りぃちゃん
2008/12/06 (Sat) 14:48:14
それはPCサイトビュアですよね？それはEZwebやｉモードの料金と別にお金がかかるのでお母さんに禁止されてます。だからパソコンでみます
▲10▼ オナラの事で・・・。 (Res:4) - - ERROR!!! ホスト規制中!!
2008/11/24 (Mon) 13:18:22
おなら とは？
近頃 自殺するとき 使うとか 使わないとか
の「硫化水素」が おなら に含まれている、
極 微量とか、
長年ＵＣ で まいったのですが、おなら の
いいところは 下痢の 調子のバロメイターに
なることです、 すなわち ガス・おならの
出かたで おいおい トイレに行く 準備をする
ことです、便失禁の予防の予告になります。
▲3▼ ＵＣが悪化する前触れ？ (Res:3) - ERROR!!! ホスト規制中!!
2008/10/26 (Sun) 11:48:21
口唇の粘膜がかすかに めくれてきます、
同時に 固まり便、から下痢便に変っていきます
術後８年 - 母さん
2008/09/05 (Fri) 02:27:18
初めまして。大腸全摘のオペから８年が経過しておりますが まだ漏便が朝あります。水分のコントロールや食事に関しても気を使っているのですが改善されません。括約筋の関係でしょうか？もうこれは あきらめるしかないのでしょうか？メインBBSの方はアクセス許可がない…とかの拒否メッセージが出て見る事ができません。オペ後の方で対処方法を知っている方いらっしゃいましたら教えて下さい
ＣＤですが… - がばい
2008/09/05 (Fri) 15:29:29
私も同じようなことで悩んでます。
23年前に痔瘻の手術して以来、徐々に肛門のしまりが弱くなってきてて7年前に回盲部切除してることもあり毎日下痢で水様便の時は我慢できなくもれてしまいます。
今入院中なんですがついでにお尻の診察をしてもらったら痔瘻の手術をするとどうしても括約筋を傷つけてしまい括約筋が弱くなってるとのこと。
括約筋は肛門の入口の外筋と肛門の中の内筋があって内筋は便がおりてきた時に反射的にしまる筋肉で外筋は意識的に動かせる筋肉。
外筋は鍛えること出来るので普段から意識して強くしめるトレーニングすれば漏れにくくなり外筋を鍛えることにより内筋も多少は鍛えられるかもとのことでした。
まだ始めたばっかりで今のところはっきりとした効果は出てませんが入院中は勿論、退院してからも肛門をしめるトレーニングは続けていくつもりです。
がばいさん - 母さん
2008/09/06 (Sat) 12:06:36
返信ありがとうございます。
トレーニングの事はオペ後も医師から言われて 歩く、階段を使う、等々やってきたんですがどうしてもガスが出る時や 寝ている時などに漏れてしまうんです。夜間にもトイレには行くようにしていますが＾＾；
入院中との事ですが 回復 心よりお祈り申し上げます。
寝てる間の便漏れ - がばい
2008/09/07 (Sun) 09:40:03
私もその悩みあります。
昼間の意識ある間はそろそろ出そうだなとわかるのですが寝てる間はまったくわからずはっと気付いた時には時既に遅しで出てしまってます。
だから毎晩尿取りパッド当ててないと不安で眠れません。
先日のお尻の診察時にも特にこれといって対策法はないと言われたのですが何かいい方法が見つかればいいですがね。
Re: 術後８年 - トキ Home
2008/09/07 (Sun) 23:26:46
>メインBBSの方はアクセス許可がない…とかの拒否メッセージが出て見る事ができません。
宣伝荒しのホストを規制していたのですが、同じプロバイダを使われているのかもしれません。
規制解除してますので、見れるようになっていると思います。
見れない場合はレスください。
術後の漏れに関してはホームページをクリックしてください。
僕は術後10年になりますが術後7年目くらいから夜の漏れがほとんどなくなりました。
小腸の機能が大腸化（水分を吸収しやすくなる）してきたのではないかと思ったりしています。
でもまぁ寝る前にトイレ行かなかったり、疲れきってる時は漏れたりしますけどね。
Re: 術後８年 - 母さん
2008/09/08 (Mon) 03:07:00
漏れの回数自体は 確かにかなり減ってますね。でも漏れが怖くて 友達とも泊りがけで遊びに行ったり 仕事でも泊まりが出来なかったり・・と。たまに漏便なのに 形がはっきりあって自分で「これ漏便ちゃうやんｗ」ってつっ込んだりしてます（笑）
メインの方はやっぱりみれませんね。
プロバイダはG〇aOです。
Re: 術後８年 - パット
2008/09/13 (Sat) 08:45:12
＞術後6年になる後輩ですが､母さんと同様の症状で悩み続けていましたが､新聞を見て一筋の光と希望が見え現在熊本の病院に入院中です
広島9/15潰瘍性大腸炎オペ済み患者の交流会のお知らせ - トキ Home
2008/09/07 (Sun) 23:28:59
お世話になっております、トキ＠オペ済ＵＣです。
この度広島で潰瘍性大腸炎オペ済み患者の交流会を行いますので、告知させて頂きます。
オペ済み患者でも、オペをしてない患者でも、家族・医療従事者どなたでも参加頂いて結構です。
広島大の大毛先生もご参加の予定です。
詳細などは以下の通りです。
★オペ済みUC患者交流会「お茶会」広島★
■日時 2008年9月15日(月祝) 13:30〜17：00
■場所 広島市南区民文化センター 大会議室B
ＪＲ広島駅から路面電車（５番）比冶山下経由広島港（宇品）行（約１０分）「南区役所前」下車
紙屋町・八丁堀からバス（２３番）大学病院行（約１２分）「皆実町一丁目」下車
■内容 オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓談ください。
当日は広島大学第1外科の大毛先生も参加してくださる予定です。
■参加資格 オペ済みＵＣ患者。
また、オペ済み患者や専門医に話を聞いてみたい内科治療中のＵＣ患者・家族の方もＯＫです。
■参加費用 お茶・菓子代としてお一人様300円申し受けます。
■参加申し込み 当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをトキまで。
ttp://www.nanbyou.net/uc/topicks/ocha-hirosima.html
↑hを頭につけてください。
名前の横のHomeをクリックしてもＯＫです。
回腸嚢炎 - ランディ
2008/08/17 (Sun) 06:43:13
現在、三重大に入院中です。回腸嚢炎でシプロキサンを１週間ほど飲んでますが、あまり効いてないようです。週明けにまた内視鏡で評価するらしいですが次はおそらくステロイドを使うことになりそうです。
せっかく大腸全摘してステロイド離脱できたのにショックです。
ちなみに回腸嚢炎でステロイドや免疫抑制剤を使ったことがある人いますか？効果のほどはどうですか？
Re: 回腸嚢炎 - にくきう
2008/08/17 (Sun) 16:05:03
該当するスレッドはコチラ「回腸嚢炎で困ってます」
ttp://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1178448339/l50
アドレスの最初に「h」をつけてください。ここの掲示板は、来る人数が少ないので、トキさんの2ch型BBSでも聞いてみてください。
三重大はこの病気に関しては一流なので、信じていいと思いますよ。
Re: 回腸嚢炎 - トキ
2008/09/07 (Sun) 23:13:42
回腸嚢炎で難治性の人はステロイドを使うしかないようです。
ステロイドは良く効くようです。
ごくごく稀にステロイドが効かない人が居て、慢性化する場合も居るようです。
術後トラブルで兵庫医大でも手に負えない患者は三重大の楠先生に診て貰ったりしてますので、病院選びは間違ってないですよ。
ゴール＆スタート - まな
2008/08/13 (Wed) 22:55:07
久しぶりに来てみました。
１２月からの入院生活が明日やっと終わります★
退院=ゴール=スタート
やっと学校に行ける！
この掲示板にもずいぶん助けられました(^^)
ありがとうございました。
嬉しい気持ちと寂しい気持ち半々ですね…。
一緒に頑張った仲間とのさよならがすごく辛いです。
明日は笑って退院できますように！
そしてみんなにもそんな日が早く訪れますように！
Re: ゴール＆スタート - にくきう
2008/08/13 (Wed) 23:22:42
退院おめでとうございます！！良かったですね☆
まずは、下界の生活に慣れることから始めてください。決して無理はしないでくださいね。無理せずゆっくり慣れていって下さい。
ｱﾄﾞﾊﾞｲｽください - ゆうすけ
2008/07/31 (Thu) 19:09:54
UC歴5年の22歳です。症状は小康状態を保ってます。が、今の仕事で悩んでます。
ｱﾄﾞﾊﾞｲｽして下さい!!
Re: ｱﾄﾞﾊﾞｲｽください - にくきう
2008/08/08 (Fri) 12:51:41
現在行っている治療法や、悪化したときの症状・現在のお仕事などを教えてくださいね。
また、コチラの掲示板にも寄ってみてください。諸先輩方がたくさんいらっしゃいます。
ttp://www.nanbyou.net/uc/bbs02.html
アドレスの最初に「h」をつけてください。
Re: Re: ｱﾄﾞﾊﾞｲｽください - ゆうすけ
2008/08/08 (Fri) 22:32:46
現在治療はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ3日に1錠とﾛｲｹﾘﾝ30mgで抑えてそれに加えて漢方薬も2種類飲んでます。悪化した時は腹痛はないけどとりあえず便回数が増えます。
仕事は整形外科の医療事務員(入社8ヶ月)です。が、ﾍﾞﾃﾗﾝの人がいなく、人手不足なので休めません。最近3ヶ月で2回ｽﾄﾚｽで入院しました。
今は症状は安定してますが、まだ退院後5日です。
Re: ｱﾄﾞﾊﾞｲｽください - にくきう
2008/08/09 (Sat) 13:25:56
参考までに、該当スレッドはコチラ「仕事」
ttp://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1097321128/l50
最近3ヶ月で2回入院、という時点で、治療が行き届いてない印象があります。ロイケリンはいつから飲んでいますか？他の治療法（白血球除去・ATM・広島漢方など）は試したことはありますか？左側だけに炎症があるなら、ペンタサ注腸も試す価値があります。
仕事についてですが、私が個人的な意見を言うなら「無理しても意味が無い」ということです。まずは体が第一ですから…。でも、そんな簡単に休めないことも分かっています。だから、難しいんですよね。
この病気は、「いい意味で諦めること」が大事なんになってくるときもあります。この病気になった時点で、普通の人のように働くのは難しくなってしまうのは、避けられないことでもあります。
是非是非、該当スレッドでご相談下さい。
Re: Re: ｱﾄﾞﾊﾞｲｽください - ゆうすけ
2008/08/11 (Mon) 09:00:46
ロイケリンは2年近く飲んでます。治療法はL-CAP･G-CAPは効果いまいちでした…ペンタサ注腸も効果なしでした。
ATMって初めて聞くんですけど??
諦めることも大事って事もしっかり受け止めて仕事の事スレッドでも聞いてみます。